Uncategorised

Příběh Patrička Svobody

Příběh Patrička Svobody

Patriček se narodil v roce 2018. Celé těhotenství bylo nádherné a my se těšili na den, kdy přijde mezi nás. Jen jsme nečekali, že přijde jedno velké ALE.

Jak to vidí maminka:

Po zdlouhavém porodu, během kterého malému padaly i srdeční ozvy, mě stále nutili k přirozenému porodu, jen že malý nesestupoval, tak se nakonec jelo na císařský řez, který jsem vyžadovala už dřív, neboť jsem cítila, že je něco špatně. Kdyby mě doktoři poslouchali a udělali císařský řez dříve, nemusel mít náš syn DMO.

Po porodu ho dlouhé dvě minuty oživovali, nikdo nám pořádně neřekl, co se vlastně stalo a jaké následky mohou nastat. Z porodnice nás propustili klasicky po pěti dnech jako naprosto zdravé.

Patriček byl ale silné a šikovné miminko. Vůbec mě v době jeho růstu nenapadlo, že má dmo. Kopal nožičkama, bouchal ručičkama, smál se i plakal, opakoval pár slov, komunikoval s náma, zapojoval se, díval se nám do očí, byl krásně živé miminko. Jen měl opožděnější vývoj, vše dělal o několik měsíců později, to nám naše pediatrička zdůvodňovala slovy, že kluci jsou hold pomalejší. 

Kolem 15měsíce jeho věku, kdy dostal poslední dávku povinného očkování přestal mluvit a byl trošku jiný, v té době jsem si myslela, že buď začne chodit anebo mluvit, že přichází něco velkého. Ale opak byl pravdou, Paťka přestal mluvit, nedíval se nám do očí, už s námi tak nekomunikoval, měl trošku svůj svět. Tak že díky očkování či možná dmo se v něm projevil autismus, ale to jsme ještě nevěděli.

Když si v sedmnácti měsících začal stoupat a snažil se obcházet nábytek, všimli jsme si, že pravou nožku divně zalamuje anebo stojí na špičce. Rozjeli jsme kolečko vyšetření, kdy poprvé padlo, že to je neurologického původu. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu a byli objednaní na magnetickou rezonanci.

Ve 20měsíci podstoupil magnetickou rezonanci a tam padly nejhorší obavy: ,,Váš syn má DMO, poškození levé části mozku”. V té chvíli se nám zhroutil život jako domeček z karet, proplakané noci a dny, zjišťování informací, co to pro nás a našeho syna znamená.

Naše diagnóza je DMO- pravostranná hemiparetická spastická dětská mozková obrna, která nejvíce zasáhla pravou nožičku - prý i trošilinku levou nožku, zasažené centrum řeči a porozumění, znaky autismu a hyperaktivita. Vývojově je prý o rok pozadu.

Patričkovi je nyní tři a půl roku a už chodí, spíše běhá. Oční kontakt se zlepšil, začíná lehce opakovat slovíčka a i porozumění je mnohem lepší. Ale stále se sám neobleče, sám nenají, je na plínce, neumyje se, atd. U pravé nožičky se mu bortí klenba a padá kotník, chodidlo vytáčí ven, do budoucna nám hrozí, že by se mu klenba mohla zbortit a přestal by chodit. Proto jsme přistoupili na drahou ortotickou léčbu v Rakousku a nechali jsme mu udělat speciální ortézku, která mu pomáhá udržet nohu ve správném úhlu, podporuje ho ve správném vývoji. Zjistilo se, že i u levé nožky se mu lehce bortí klenba, noha nedrží jak má, tak i na tuto nožičku jsme nechali udělat ortézku, abychom to vše podchytili.  S následky mozkové obrny se budeme muset potýkat celý život, celý život cvičit a věkem zjišťovat, jak na tom náš syn je, jestli nemá i jiné přidružené nemoci jako mentální retardaci apod.
(Patriček je jinak usměvavý krásný chlapeček, rád si hraje, běhá, zkoumá, nejraději nás pokouší a pak se tomu směje.

Celá rodina dělá, co může, bohužel je tato léčba velmi nákladná (lázně, terapie, ortézky, speciální boty, atd.) a moc bychom Vás tímto chtěli požádat o jakoukoli pomoc Patričkovi. Je to bojovník, moc si to zaslouží.

Číst dál: Příběh Patrička Svobody

  • Přečteno: 2089

Příběh Arianky Meta

Příběh Arianky Meta

Tolik jsme se těšili na naše první miminko.

O Ring chromozomu 18 jsme až do porodu nevěděli. Všechny výsledky vypadaly dobře. Genetika byla jedna věc, ale to jsme ještě netušili, že to nejtěžší nás teprve čeká - krvácení do mozku a 14 dní v umělém spánku.

Po tomto stavu je prognóza Arianky nejistá. Má zaveden VP shunt, tedy katetr pro odvádění mozkomíšního moku a tracheostomii, průdušnici vyústěnou na povrch těla, jejímž cílem je průchodnost dýchacích cest. Arianka trpí centrální hypotonií, epilepsií (Westův syndrom) a je krmena nosogastrickou sondou.

Nedávno byla na operaci oboustranného rozštěpu patra a díky bohu operace tentokrát dopadla dobře. Arinka má mladšího bratra Aidenka, který je jí velkou oporou a táhne ji kupředu. „Žádné mamince bych nepřála, aby prosila své dítě u postýlky, aby se za námi vrátila“. Boj o život jsme vyhráli! A bojujeme dál.

Arianka nás každý den učí, jak být trpělivý a že nejdůležitější je LÁSKA.

 

Číst dál: Příběh Arianky Meta

  • Přečteno: 4310

Příběh Pavlínky Čižnárové

Příběh Pavlínky Čižnárové

Pavlínka se narodila v roce 2018. Bohužel radost z porodu nevydržela dlouho.

Jak to vidí maminka:

Už od tří měsíců jsem musela začít s Pavlínkou šestkrát denně cvičit. Bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínce lékaři zjistili Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací. „Pavlínku trápí hodně diagnóz.

Díky mé pevné vůli a každodennímu cvičení se mi Páju podařilo alespoň v rámci možností rozchodit. Pravda je ale taková, že vůbec neví, co dělá nebo kam jde. Pavlínce potvrdili mikrodeleční syndrom, který je vzácný. Trpí jím asi jen 2 500 lidí na celém světě. Ani lékaři bohužel nevědí, co čekat. Z ambulance jsme si odnášeli papíry v angličtině.“ Takové sdělení je pro každého rodiče zdrcující a obrátí život vzhůru nohama. Přesto zůstáváme silní a děláme maximum pro rozvoj naší princezny.

Číst dál: Příběh Pavlínky Čižnárové

  • Přečteno: 3494

Příběh Robinka Žálka

Příběh Robinka Žálka

Robinek se narodil jako druhé miminko mamince Dáši a tatínkovi Lukášovi, je ale jejich jediným dítětem o které mohou s láskou pečovat. Jejich první syn Jirka je totiž hlídá z nebe už od svých 3,5 měsíců. 

Jak to vidí maminka:

Když se nám narodil první syn, Jiříček, rozběhl se kolotoč vyšetření a genetických testů. Bohužel nebylo možné dokončit všechny testy , ale lékaři měli podezření, že Jirka trpěl jedním z typů svalové myopatie. Proto jsme se rozhodli pro IVF, které mělo tuto nemoc u dalšího miminka eliminovat. 

Podezření se ale nepotvrdilo a nám se narodil Robinek – náš malý usměvavý poklad se stejnými projevy nemoci – hlavní z nich je svalová hypotonie (slabost) a to tak těžká, že kvůli ní nedokázal sám mimo jiné dýchat nebo polykat.

Robinek pár vteřin po porodu přestal dýchat a musel být zaintubovaný a odkázaný odpočívat v inkubátoru na plicní ventilaci. Prognózy lékařů nebyly dobré, my jsme ale věděli, že uděláme všechno proto, aby žil a abychom mohli být spolu a doma…na vozíku, na posteli, s ventilátorem…všechno je jedno, jen být spolu doma a společně se smát. Všechen možný čas, jsme trávili s Robinkem na JIP, pečovali o něj, vyprávěli mu, zpívali a hladili ho. I když dýchání se zlepšilo, stále neměl dost síly, aby se zbavil kyslíku a podpory dýchání. Proto jsme s lékaři rozhodli, že uděláme tracheostomii, která by mu dýchání usnadnila. Ani po operaci se ale nepovedlo jej odpojit od ventilace a tak bylo jasno – pojedeme domů s ventilátorem. Než se vše vyřídilo, prakticky jsme žili na 4 odděleních dvou různých nemocnic něco málo přes tři měsíce.

Už v nemocnici jsme viděli pokroky, doma nás ale Robinek v milovaném prostředí začal překvapovat a postupně sílil a nám se povedlo ho zbavit nejdříve závislosti na kyslíku a později i častěji a častěji odpojovat od ventilace – dýchal tedy větší a větší časové úseky úplně sám.

Teď je Robinek na ventilaci jen 7 hodin přes noc, má sondu na krmení do bříška (PEG) a směje se na celý svět a moc si svůj vybojovaný život užívá. 

Léčíme PES Equinovarus na nožičkách a snažíme se několikrát denně cvičit více technikami. Je to dost náročně, ale každý den si nesmírně užíváme a hlavně Robinek ze všeho nejvíce miluje chvíle, které trávíme všichni tři, cvičíme nebo děláme blbinky.

Číst dál: Příběh Robinka Žálka

  • Přečteno: 2922

Příběh Samíka Malošíka

Příběh Samíka Malošíka

Samík se narodil předčasně ve 31. týdnu. Byl tak maličký, měl všude tolik hadiček. Po týdnu mu zjistili krvácení do mozku třetího stupně. Následovala operace(zavedení ommaya reservoaru), ze kterého mu odsávali přebytečný mozkomíšní mok.

Jak to vidí maminka:

Po necelých třech měsících nás převezli do Ostravy na další operaci, tentokrát „propláchnutí mozkových komor“ a pak nastal  den „D“ a konečně si pro nás táta mohl přijet. Byli jsme doma měsíc a opět jsme skončili v nemocnici.

Den před propuštěním Samík upadl do bezvědomí, začal mít křeče. Následoval akutní převoz do Brna na infekční JIP. Po všech testech nám pan doktor sdělil, že Sam dostal hnisavou meningitidu(zánět mozkových blan), v tu chvíli se nám sesypalo úplně vše. První co, tak člověk hledá na internetu informace.

Bohužel to bylo pro nás ještě horší, ale Samík je bojovník už od začátku, kdy vykoukl na svět a tak zabojoval a po měsíci jsme byli zase doma. Začalo rehabilitování, jezdění po doktorech a pořád dokola. Rok 2019 byl těžký rok, jelikož musel podstoupit další narkózy skrz magnetické rezonance a kdykoli Samík nebyl ve své kůži, měli jsme strach, že se děje něco s hlavičkou.

V jednom roce mu byla diagnostikována dětská mozková obrna s pravostrannou triparézou. Člověk si říká, že už si toho to jeho malé tělíčko zažilo dost, v létě v roce 2021 při večeři upadl do bezvědomí, začal modrat a my museli okamžitě volat rychlou. Následoval převoz do nemocnice, kde mu později paní neuroložka diagnostikovala epilepsii.

Další rána, museli jsme se naučit s tím žít, kdyby přišel záchvat co dělat atd. Ale pak jsou tu ty veselé dny, kdy Samík i přesto že má DMO, centrální zrakovou vadu, epilepsii a ADHD, je veselý a moc chytrý kluk , který začal chodit do speciální školky a má to tam rád. Bohužel musíme pořád rehabilitovat. Snažíme se to střídat, aby byl i mezi dětmi, někdy je tři týdny na cvičení, pak má tři týdny školku a pak zase neurorehabilitace, bohužel má Samík zkrácené šlachy, pan ortoped nám řekl, že pokud se s ním nebude rehabilitovat, hrozí mu operace šlach. Proto se snažíme dělat pro něj maximum.

Neurorehabilitace jsou pro nás finančně náročné. Samík se šoupe po zadečku, snaží se udělat i pár kroků, má ortézku na nožičku, takže mu to jde i hezky . Věříme, že nastane ten den „D“ a bude běhat, chodit, důležité je, že Samík chce a má radost z každého pokroku co dokáže a my sním.

Přejeme si, aby jednou Samík hrál fotbal jako táta a my jsme mohli chodit na každý jeho zápas a fandit mu, tak jako rodiče zdravých dětí.

Číst dál: Příběh Samíka Malošíka

  • Přečteno: 2064

Sledujte nás na sociálních sítích

KONTAKT

Jakub Kohoutek

zakladatel spolku

+420 775 941 506

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

SÍDLO

Brno - Staré Brno, Nové sady 988/2

IČO: 03720730

číslo účtu: 2800727944/2010

DŮLEŽITÉ ODKAZY

Designed by Weboo s.r.o.