Robinek se narodil jako druhé miminko mamince Dáši a tatínkovi Lukášovi, je ale jejich jediným dítětem o které mohou s láskou pečovat. Jejich první syn Jirka je totiž hlídá z nebe už od svých 3,5 měsíců.
Jak to vidí maminka:
Když se nám narodil první syn, Jiříček, rozběhl se kolotoč vyšetření a genetických testů. Bohužel nebylo možné dokončit všechny testy , ale lékaři měli podezření, že Jirka trpěl jedním z typů svalové myopatie. Proto jsme se rozhodli pro IVF, které mělo tuto nemoc u dalšího miminka eliminovat.
Podezření se ale nepotvrdilo a nám se narodil Robinek – náš malý usměvavý poklad se stejnými projevy nemoci – hlavní z nich je svalová hypotonie (slabost) a to tak těžká, že kvůli ní nedokázal sám mimo jiné dýchat nebo polykat.
Robinek pár vteřin po porodu přestal dýchat a musel být zaintubovaný a odkázaný odpočívat v inkubátoru na plicní ventilaci. Prognózy lékařů nebyly dobré, my jsme ale věděli, že uděláme všechno proto, aby žil a abychom mohli být spolu a doma…na vozíku, na posteli, s ventilátorem…všechno je jedno, jen být spolu doma a společně se smát. Všechen možný čas, jsme trávili s Robinkem na JIP, pečovali o něj, vyprávěli mu, zpívali a hladili ho. I když dýchání se zlepšilo, stále neměl dost síly, aby se zbavil kyslíku a podpory dýchání. Proto jsme s lékaři rozhodli, že uděláme tracheostomii, která by mu dýchání usnadnila. Ani po operaci se ale nepovedlo jej odpojit od ventilace a tak bylo jasno – pojedeme domů s ventilátorem. Než se vše vyřídilo, prakticky jsme žili na 4 odděleních dvou různých nemocnic něco málo přes tři měsíce.
Už v nemocnici jsme viděli pokroky, doma nás ale Robinek v milovaném prostředí začal překvapovat a postupně sílil a nám se povedlo ho zbavit nejdříve závislosti na kyslíku a později i častěji a častěji odpojovat od ventilace – dýchal tedy větší a větší časové úseky úplně sám.
Teď je Robinek na ventilaci jen 7 hodin přes noc, má sondu na krmení do bříška (PEG) a směje se na celý svět a moc si svůj vybojovaný život užívá.
Léčíme PES Equinovarus na nožičkách a snažíme se několikrát denně cvičit více technikami. Je to dost náročně, ale každý den si nesmírně užíváme a hlavně Robinek ze všeho nejvíce miluje chvíle, které trávíme všichni tři, cvičíme nebo děláme blbinky.
Jakub Kohoutek
zakladatel spolku
+420 775 941 506
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Brno - Staré Brno, Nové sady 988/2
IČO: 03720730
číslo účtu: 2800727944/2010
Designed by Weboo s.r.o.