Příběh Tommyho Burghardta

Tommy se narodil se vzácným neurologickým onemocněním zvaným lisencefalie, které jej velmi omezuje v běžném životě. Tato závažná vývojová porucha uspořádání mozku má velký vliv na jeho funkci, následkem toho je těžké kombinované postižení. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík zcela nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči.

Onemocnění s sebou nese další potíže jako je porucha koordinace, porucha smyslového zpracování vjemů a okolí, centrální zraková vada se sníženou ostrostí vidění, proměnlivou fixací a výpadky zorného pole, diskinetická forma DMO a centrální tonusová porucha, kdy má Tommy potíže rozeznat hranice svého těla a udržet jej ve stabilní pozici. Snížená porucha intelektu se známkami PAS a epilepsie doplňují už tak obsáhlý seznam diagnóz, které mu byly potvrzeny.  

Ke zvýšení kvality života mu výrazně pomáhají terapie a rehabilitace, které jsou nedílnou součástí Tommyho denního režimu od samého narození a zjištění diagnózy. Intenzivní cílenou rehabilitací a terapiemi lze výrazně ovlivnit projevy těžkého onemocnění. Nejenže se Tommy dokáže postavit, jeho stav se natolik zlepšil, že se naučil i chodit. Dokonce s pomocí zdolá i chůzi do schodů. Každý pokrok je ovšem podmíněn pravidelným cvičením a terapiemi, které absolvuje.

Tomíkovi se výrazně zlepšilo držení těla, koordinace, došlo k velkému posunu ohledně vnímání, koncentrace a porozumění, společně se učíme prvky sebeobsluhy jako třeba chodit na wc nebo jíst lžící, lepší se mu rovnováha i stabilita těla či orientace v prostoru. Lépe fixuje předměty i vnímá prostorovou orientaci a výrazně se mu zlepšilo vidění. Vše ruku v ruce díky pravidelnosti a intenzitě terapií, které jsou nedílnou součástí našeho života.

I přes těžký hendikep je Tommy veselý a temperamentní chlapec, který se dokáže těšit ze života. Radost v jeho očích, když sám něco dokáže, mě vždy jen ujistí v tom, jak moc je šťastný, že jsem jeho onemocnění vzala jako výzvu, i když mnohdy prožíváme těžké chvíle. Nejen rehabilitace, ale i speciální kompenzační pomůcky Tomíkovi pomáhají ke zkvalitnění života. Náklady na roční rehabilitace včetně potřebných pomůcek, které měníme dle aktuálních potřeb a věku, jdou do statisíců a jsou nad rámec našich možností.

S velkou vděčností uvítáme jakoukoliv pomoc, která pomůže zmírnit následky těžkého postižení a pomůže tak Tommymu žít kvalitní a důstojný život v láskyplném prostředí domova.

Srdečně děkujeme, maminka Andrea s Tommym