Tolik jsme se těšili na naše první miminko.
O Ring chromozomu 18 jsme až do porodu nevěděli. Všechny výsledky vypadaly dobře. Genetika byla jedna věc, ale to jsme ještě netušili, že to nejtěžší nás teprve čeká - krvácení do mozku a 14 dní v umělém spánku.
Po tomto stavu je prognóza Arianky nejistá. Má zaveden VP shunt, tedy katetr pro odvádění mozkomíšního moku a tracheostomii, průdušnici vyústěnou na povrch těla, jejímž cílem je průchodnost dýchacích cest. Arianka trpí centrální hypotonií, epilepsií (Westův syndrom) a je krmena nosogastrickou sondou.
Nedávno byla na operaci oboustranného rozštěpu patra a díky bohu operace tentokrát dopadla dobře. Arinka má mladšího bratra Aidenka, který je jí velkou oporou a táhne ji kupředu. „Žádné mamince bych nepřála, aby prosila své dítě u postýlky, aby se za námi vrátila“. Boj o život jsme vyhráli! A bojujeme dál.
Arianka nás každý den učí, jak být trpělivý a že nejdůležitější je LÁSKA.
