Příběh Beníka Matůšů

V říjnu 2021 se nám narodil vytoužený syn Benjamin. Z počátku se zdálo vše v pořádku a vypadalo to tak, že jediným našim problémem bude pravostranná predilekce hlavičky, která se pomoci cvičení Vojtovy metody brzy zlepší, nebo úplně napraví. Bohužel i přes poctivé cvičení doma pětkrát denně, se Benyho stav moc nelepšil. Hlavičkou již sice dokázal otáčet lépe, ale levou nožičku ani ručičku, jakoby stále neměl. Cvičení pokračovalo a věřili jsme, že se jeho stav bude i nadále lepšit , ale bohužel v dubnu 2022 pár dní před Velikonocemi jsme u Benyho byli svědky zvláštního stavu třepání, které v nás zaselo zrnka pochybnosti, že asi není vše tak banální jak se zprvu zdálo. Díky skvělé spolupráci s pediatrem jsme byli odeslání k paní neuroložce, následně na ultrazvuk hlavičky, který prokázal vetší problém, než se zdálo.

V srpnu 2022 jsme byli přijati ve FN Brno, kde magnetická rezonance a EEG necelý rok po narození Benjamínka znamenal zhroucení našeho světa. Vyřčení diagnózy Westův syndrom (závažné epileptické onemocnění) a dětská mozková obrna,“ byla jako studená sprcha a pád do tmy. Beníček, ještě před narozením prodělal mozkový infarkt a vlivem toho je mozeček velmi poškozený. Částečné ochrnutí levé poloviny těla, epileptické záchvaty a nepříliš pozitivní prognózy.

Následovaly dny, týdny, měsíce plné beznaděje, strachu, obav a deprese. Dle slov pana primáře Horáka byla pravá mozková hemisféra ve velmi špatném stavu, Benjaminek bohužel nereagoval na léky, takže pro nás byla jediná varianta léčby, aby nedošlo zesilujícími epileptickými záchvaty k poškození i zbytku mozku. Hemisferektomie (laicky řečeno, trvalé odpojení poloviny mozku). Další zdrcující zpráva. Něco takového člověk opravdu nechce slyšet, když drží v náručí vytouženou a milovanou bytost. Plynuly dny a týdny ve stálém stresu a strachu co bude zítra, pozítří…

Co nás čeká? Stálé pozorování, jestli se Beníček nezhoršuje, jestli se neblíží záchvat. Pocity frustrace a bezmoci nad spícím dítětem, jemuž nemůžeme pomoci.

Následovalo konečně trošku štěstí, léky začaly účinkovat a četnost epileptických záchvatů se snižovala. Naděje, že se stal zázrak.

Díky léčbě se po čase natolik stabilizoval, že jsme mohli začít rehabilitovat, opět se vrátit ke cvičení Vojtovy metody, Bobath konceptu, intenzivní neurorehabilitační léčbě, ergoterapie, logopedie a dalším kompenzačním cvičením, díky kterým Beník dělá jak ve fyzickém, tak mentálním vývoji neuvěřitelné pokroky. Po dlouhých měsících beznaděje, strachu a bezmoci se objevila jiskřička naděje a možnost že to snad nebude tak zlé.

V červnu 2023 jsme absolvovali lázeňskou léčbu v Sanatoria Klimkovice a následovala intenzivní neurorehabilitace s logopedií a ergoterapií v Axon Zlín. Nyní dojíždíme pravidelně na intenzivní i ambulantní terapie do Arcada NeuroMedical Centrum Hranice. Bohužel tento druh rehabilitační terapie není hrazen pojišťovnou, a tak nám nezbývá nic jiného než úhrada z vlastních zdrojů. Také náklady na léky, kompenzační pomůcky - chodítka, ortézy a spoustu dalšího je bohužel hrazeno pojišťovnou částečně, nebo vůbec.

Proto moc děkujeme všem lidem, kteří nás finančně podpoří na naší cestě. Věříme, že díky sice velmi finančně náročné, ale kvalitní léčbě, bude jednou Beny schopný žít plnohodnotný a kvalitní život.

Moc děkujeme Nela, Lukáš a hrdina Beny.