Příběh Terezky Knappové

Jak to vidí rodiče:

            Ani nejmenší signál nenaznačoval, že by něco bylo v nepořádku. Ukázkové těhotenství, porod přesně v den termínu. Jenže porod nepokračoval, vypadalo to na dlouhé hodiny na porodním sále. Po několika hodinách jsem už začínala být ze silných kontrakcí vyčerpaná a dítě v nedohlednu. Když mi pan doktor oznamoval, že je možné, že se dítě narodí až další den (bylo poledne), nebo že bychom provedli sekci, moje pohodlnost, strach a únava rozhodly pro císaře. Kdybych v tu dobu tušila, že jsem tímto rozhodnutím Terezce zachránila život… Když Terezku vyndali, začal zlověstný šrumec. Na vteřinu nám ji ukázali, vzali za plentu a začali resuscitovat. Nemám tušení za jak dlouhou dobu jsme uslyšeli první nesmělé zakňourání. Dali ji do inkubátoru a odvezli. Večer mi přišel doktor dát zprávu o stavu Terezky a začal slovy: „ No… žije…“ Pak pokračoval tím, že Terezka byla téměř celá vykrvácená, nedýchala, kolabovaly téměř všechny orgány. Dali ji na řízenou hypotermii a bude se 72 hodin čekat. Asi si dokážete představit, jak dlouhých těch 72 hodin bylo v kombinaci se silnou vlnou hormonů, hotové peklo. Z porodnice jsme odcházeli s tím, že orgány se zotavily, ale odnesla to hlava. To, co tento výrok znamená, jsme se dozvídali postupně. Terezce prvního půl roku de facto nerostla hlava. Neroste mozek, neroste hlava. Z Terezky byla hadrová panenka, kterou nic kolem nezajímalo, sotva udržela hlavičku, neotáčela se, nezvedala nohy, nechystala věci do rukou. Pochopili jsme, že je něco špatně a začali s ní chodit na pravidelné fyzioterapie, hipoterapii, v jednom roce jsme přidali léčebnu, později už i pojišťovnou nehrazená zařízení. Byli jsme v jednom kole, ale stálo to za to. Terezka se konečně v jednom roce poprvé otočila ze zad na břicho, v roce a půl vydržela posazená sedět. Ve dvou letech v chodítku udělala první krůčky. Ve třech a půl letech udělala sama svůj první krok, ve čtyřech letech řekla poprvé něco jako smysluplné slovo. Oficiální diagnóza je dětská mozková obrna a mikrocefalie. Na neurologii nám na začátku bylo řečeno, že z Terezky bude spastický „ležáček“ upoutaný na invalidní vozík.

            Dnes je Terezce pět a půl roku. Umí sama chodit na krátkou vzdálenost – špatně, v předklonu, extrémně nestabilně, sama se nepostaví ani nesedne a neumí padat. ALE CHODÍ!!! Musíme ji hlídat, jelikož nemá reflexy, takže její pády přímo na hlavu mohou být doslova fatální. Její pravá ruka de facto nefunguje, má ji spastickou a používá ji až poslední dobou jenom jako nutný doplněk. Levou rukou si zajistí, co potřebuje, ale ani tam se nedá říct, že by ruka fungovala. Mluvit pořád neumí. Řekne ahoj, bác, jo, hají a zbytek se domlouváme ukazováním nebo různou mírou kňourání. Ale většinou se domluvíme alespoň nějak.

            Na jednu stranu se snažíme fungovat jako normální rodina ještě s druhou dvouletou dcerou Adélkou, na druhou stranu každý den narážíme na to, že to není možné. Když pominu jednou za měsíc se opakující třítýdenní čtyřhodinové intenzivní terapie a v mezičase 3x týdně odpoledne další cvičení, například o celodenních výletech do přírody nebo „vypuštění“ holek na hřiště k ostatním dětem si můžeme nechat jenom zdát. Terezka potřebuje mít někoho neustále u sebe, kdo ji bude držet a hlídat, rychle se unaví, dostane se do afektu, někdy chytne epileptický záchvat. Dříve se bála malých dětí a chytala hysterické záchvaty pláče. To se naštěstí s Adélkou podařilo odbourat, ale objevilo se něco jiného – aktuálně například neskutečně vadí vítr.   

            Léčba je hodně náročná časově i finančně, ale jsou to nejlépe investované peníze a čas, jelikož každý její malý pokrok je pro nás utvrzení a naděje, že to má celé smysl. Nikdy svoje vrstevníky nedožene, ale my děláme vše pro to, aby se jim co nejvíce přiblížila. Jsme vděční za každého, kdo nám pomáhá, jakkoli – finančně, zorganizováním charitativní akce nebo i pohlídáním holek. Prognózy do budoucna se od malička liší a očividně neplní, takže jedeme dál na maximum a snažíme se dostat z Terezčina poškozeného mozku co nejvíc. Držte nám palce 😊