Přejít na hlavní obsah

Příběh Pavlínky Čižnárové

Pavlínka se narodila v roce 2018. Bohužel radost z porodu nevydržela dlouho.

Jak to vidí maminka:

Už od tří měsíců jsem musela začít s Pavlínkou šestkrát denně cvičit. Bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínce lékaři zjistili Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací. „Pavlínku trápí hodně diagnóz.

Díky mé pevné vůli a každodennímu cvičení se mi Páju podařilo alespoň v rámci možností rozchodit. Pravda je ale taková, že vůbec neví, co dělá nebo kam jde. Pavlínce potvrdili mikrodeleční syndrom, který je vzácný. Trpí jím asi jen 2 500 lidí na celém světě. Ani lékaři bohužel nevědí, co čekat. Z ambulance jsme si odnášeli papíry v angličtině.“ Takové sdělení je pro každého rodiče zdrcující a obrátí život vzhůru nohama. Přesto zůstáváme silní a děláme maximum pro rozvoj naší princezny.