Příběh Dominička Kubesy

Ve třech týdnech života začal mít Domča horečky, byla mu zjištěna infekce močových cest a dehydratace. V srpnu 2018 se začal celý stav zhoršovat, zahlenil se, přestal pít a nezbylo nic jiného, než se nechat hospitalizovat a naučit se péči o sondované děťátko do žaludku.

Jak to vidí maminka:

Musela jsem sondovat čím dál častěji, jelikož si Dominiček brzy sondu začal mrštně vytahovat. S tím přišlo i silné zvracení, sonda v bříšku píchala a obsah šel ven. Hospitalizovali nás na 3 týdny. Udělali CT a další vyšetření a hledali příčinu potíží. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, jelikož byl malý tak oslabený, že nezvládl již ani zvednout hlavu. Od narození pod sebou zapomínal ručky, byl mu diagnostikován Hypotonický centrální syndrom. Bez jídla se vše rychle zhoršovalo, v rámci hledání polohy na dýchání, si brzy slehl i hlavičku a krom sondy přišla i helma na hlavu. Naštěstí brzy pomohla. Při cvičení „Vojtovky“ se Domínkovi udělala tříselná kýla a absolvoval po velikých bolestech operaci. Poté přestal již úplně sát z lahvičky - zřejmě následkem narkózy. Pravidelně navštěvujeme kardiologii, jelikož má srdeční anomálii a otevřený středně významný mezisíňový defekt. V lednu 2019 se mu díky klinické logopedce zaktivoval polykací reflex a malý začal pít ze speciální lahvičky. Po 14 dnech se malý naučil, tak hezky pít, že jsme si troufli sondu již nezavést a v noci do malého co 2 hodiny něco málo dostat právě touto lžičkou.

V únoru 2019 nám genetici oznámili, jaký syndrom náš brouček má. Jedná se o prasklý 15. chromozon. Název Witteveen Kolk syndrom pro všechny lékaře neznámý, Dominik je první v ČR. Objeven v roce 2016. Nikdo nedokáže říct, co bude. Jakási prognóza nám však dává naději, že se někdy vše v nějaké kvalitě naučí - chůze, mluva. Jen to bude chtít mnoho úsilí celé rodiny. Syndrom se vztahuje k mozku, máme očekávat nižší až střední intelekt.

Velkými tahouny pro Domínka jsou jeho sourozenci, než začal chodit, snažil se jim být v patách různými způsoby. V roce 2020 zjistili lékaři, že má 7 a 8 dioptrií, k tomu ochrnutou půlku levého očka. Když získal brýle, byl nadšený. Po půl roce na to přišel na řadu i sluch, raná péče nám odhalila, že slyší velice špatně. Diagnóza středně těžká porucha sluchu nezněla vůbec dobře. Naštěstí máme výborné lékaře po celé republice a pan doktor ORL v Ostravě provedl zákrok, který vrátil Dominikovi sluch do normálu za pomoci trubiček. Od té doby, když slyší a vidí, se jeho vývoj posouvá krásně dopředu. Před třetím rokem začal chodit, na delší trasy má nově vozíček. Mluvení je také na dobré cestě. Ke všemu potřebujeme šikovné terapeuty, koně a každý rok jezdíme 2-3x na měsíc do neurorehabilitačních lázní. V září 2021 nastoupil do speciální školky a adaptaci zvládl krásně, už si tam všechny svou úžasnou povahou získal. Máme velké štěstí, že se stále posouvá svým tempem dopředu a díky všem zainteresovaným bude jednou i třeba soběstačný, to je jedno z našich největších přání.